エリカの息子デイソンは、生後８か月で、呼吸器障害を引き起こす遺伝性疾患の嚢胞性線維症（CF）と診断されました。その後デイソンは病と闘い続け、１５の病院で入院治療を受けてきました。しかしながら１２歳のときに参加した治験がデイソンの人生を変えます。現在、退院して１年以上が経過しますが、デイソンはかつてないほど元気です。以下はデイソンの母、エリカの言葉です。
私の息子デイソンは、生後８か月で胞性線維症（CF）と診断されました。この病と共存する日々は本当に大変でした。彼は何か食べるたびに消化酵素製剤を服用しなければならず、理学療法に加え、日に２～４回の呼吸療法を行う必要がありました。デイソンの３人の姉妹は皆健康で、具合が悪くなっても数日で回復していましたが、デイソンが体調を崩したときの症状ははるかに重く、回復までの時間も長くかかりました。他の子どもがすぐに治癒する病気でも、多くの場合デイソンは病院に運ばれ、抗生物質の投与が必要となりました。
デイソンに抗生物質が投与された回数はもう数えきれません。彼はこれまで１５回入院しましたが、毎回２週間くらいの入院が必要で、それはもちろん彼の学業にも支障がありました。デイソンは体重を増やすことにも苦労しました。彼は栄養チューブを使ったことはありませんが、同じ病気で使わなければいけない患者の方はたくさんいます。
私達は、デイソンができるだけ他の子どもと変わりなく普通に過ごせるよう、投薬や治療を歯磨きと同様に日々のルーティーンに組み込むよう努めましたが、デイソンが普通の日を過ごすということは簡単なことではありませんでした。
子育て自体大変ですが、そこに自分の知らない難病が加わったら、親は本当に大変な思いをします。デイソンが診断されたとき、平均寿命は３０代前半と言われましたが、医療の進歩のおかげで今は伸びており、今後更なる伸びも期待できます。
１２年間の闘病の末に治験に参加しましたが、参加しなかったら今のような日々は送れなかったでしょう。デイソンが病院を離れて１年以上経過しましたが、デイソンはかつてないほど元気に過ごしています。
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